"서울대병원에 ‘국립희귀질환센터’ 설치해야"…국민동의청원 진행

"희귀질환 환자들 진단까지 평균 수년 소요"...5만 명 이상 동의 얻으면 제출

서울대학교병원에 ‘국립희귀질환센터’ 설치를 요청하는 국민동의청원이 진행돼 관심을 모으고 있다. 해당 청원은 지난 달 23일 공개됐으며, 이달 22일까지 동의 절차가 진행된다.

청원자는 청원 취지를 통해 대한민국 희귀질환 환자들은 진단까지 평균 수년이 소요되는 고통 속에 있으며, 전문 치료 인프라의 부족으로 전국 각지를 전전하고 있다고 밝혔다.

특히 지방의 의료 인프라 부재와 일선 병원의 관리 미흡으로 사망·뇌사 사례까지 발생하고 있다면서, 지방에 거주하는 희귀 질환 환자들이 현장 의료진의 질환 이해도 부족으로 치명적인 안전 사고에 노출돼 있다고 주장했다.

일례로 근이영양증의 경우, 폐렴으로 입원했던 환자가 주치의의 임의적인 퇴원 조치 탓에 며칠 후 가래를 배출하지 못해 뇌사에 빠진 사례가 언급됐다. 또한 환자 대부분이 CK·CPK(크레아틴키나제) 수치가 높게 나타남에도 이를 단순 간염으로 오진하거나 불필요한 기관지 절개술을 시행하는 등 부적절한 대처 사례가 빈발하고 있다고 지적했다.

(출처=한국희귀·난치성질환연합회)

이에 수도권 쏠림 현상을 해소하고 국가 차원의 전문적인 진단·연구·치료를 수행하기 위해서는 국가중앙병원인 서울대학교병원 내에 ‘국립희귀질환센터’를 설치해야 한다는 주장이다. 중앙 센터를 중심으로 지방 권역 센터와의 연계망을 구축해야 하는 만큼, 이를 위한 법적 근거 마련과 센터 건립을 강력히 청원한다고 밝혔다.

청원에는 희귀질환관리법 개정을 통해 희귀질환의 진단·연구·치료 및 데이터베이스 구축을 전담할 국립희귀질환센터 설치의 법적 근거를 마련해 달라는 요구가 담겼다.

아울러 서울대학교병원 내 독립된 센터 건립을 위한 부지 및 시설을 확보하고, 진단부터 치료·재활·사회적 지원까지 아우르는 ‘원스톱 희귀질환 통합 케어 시스템’을 구축해 전국의 환자들이 서울대병원의 전문적인 진료와 연구 혜택을 연계받을 수 있도록 하는 방안도 포함됐다.

청원인은 서울대학교병원에 센터를 설치해야 하는 이유로 국가중앙병원으로서의 우수한 역량을 꼽았다. 서울대병원이 희귀질환 관련 임상 데이터를 집대성하고 표준 진료 가이드라인을 개발할 최적의 역량을 보유하고 있다는 설명이다. 아울러 세계적 수준의 의료진과 기초·임상 연구 인프라는 국립희귀질환센터가 조기에 제 기능을 수행할 핵심 기반이 될 것이라고 덧붙였다.

또한 지역 거점 병원들과 협력하는 허브로서 지역적 한계를 극복하고, 전국 희귀질환 환자들에게 상향 평준화된 의료 서비스를 제공하는 컨트롤 타워 역할을 할 것이라고 강조했다.

국립희귀질환센터 설치 국민동의청원

관련해 한국희귀·난치성질환연합회는 “지난 7월 23일 한 환우의 이야기로 국민동의청원이 시작됐다”며 “국립희귀질환센터 건립은 개별 질환을 넘어, 모든 희귀질환 환자와 가족에게 보다 안정적인 진단·치료·연구·지원 체계를 마련하기 위한 중요한 과제”라고 밝혔다.

또 “현재 국내 희귀질환 진단·치료 및 지원 정책은 여러 기관에 분산돼 있어, 환자들이 정확한 진단을 받고 적절한 치료를 받기까지 어려운 진단여정을 겪고 있다”면서 “이를 해결하기 위해 서울대학교병원 내에 국립희귀질환센터를 건립해 국가적 컨트롤 타워 역할을 맡기고, 센터 설립 및 운영을 법적으로 뒷받침하도록 희귀질환관리법을 개정함으로써 희귀질환 극복을 위한 통합 지원 체계를 구축하고자 하는 청원”이라고 설명했다.

국민동의청원은 국민동의청원 홈페이지를 통해 30일 동안 5만명의 국민의 동의를 받아 제출할 수 있다.