누구나 참여 가능해진 ‘국가통합바이오빅데이터’

정은경 장관, 하정우 부위원장 등 생체 자료 기증 동참

국가·종합건강검진 수검자에서 누구나 참여 가능하도록 기준 완화

국가건강검진 대상자만 참여할 수 있었던 ‘국가통합바이오빅데이터구축사업’의 참여 대상이 확대됐다.

국가통합바이오빅데이터구축사업은 국민이 기증한 건강·유전정보를 모아 안전하게 연구에 개방하는 사업이다. 축적된 데이터는 한국형 소버린 의료 AI 구축은 물론 혁신 신약·첨단 의료기기 개발, 맞춤형 정밀의료 실현을 위한 필수 핵심 자원으로 활용될 수 있다.

그동안 일반인 모집은 검진자료 확보와 참여자의 편의를 높이고자 검진 수검자를 중심으로 추진됐으나, 검진 비대상자까지 참여 기준을 크게 완화해 연구 참여를 희망하는 국민 누구나 참여자 모집기관의 연구참여를 위한 검사 절차를 거쳐 사업에 참여할 수 있게 됐다.

관련해 15일 오전 사업의 주무부처인 보건복지부와 한국보건산업진흥원 국가통합바이오빅데이터구축사업단은 연세대학교 신촌세브란스병원에서 사업 참여 기준 확대를 널리 알리고 국민의 관심과 참여를 독려하기 위해 ‘국가통합바이오빅데이터구축사업 바이오 데이터 기증 행사’를 개최했다.

특히 이 자리에서 정은경 보건복지부 장관을 비롯해 하정우 국가인공지능전략위원회 부위원장과 분과위원, 고상백 한국보건산업진흥원장, 세브란스병원 관계자 등 40명의 정책 관계자가 국민들의 참여를 독려하기 위해 직접 채혈 및 신체계측 등의 절차를 거쳐 생체자료(바이오 데이터)를 기증했다.

(좌측부터) 하정우 부위원장, 정은경 장관, 고상백 진흥원장이 바이오 데이터 기증을 위한 상담을 진행하고 있다

정은경 보건복지부 장관은 “개인적으로 헌혈도 하고, 장기나 인체조직 기증에 대한 서약은 해본 적이 있는데 바이오 데이터를 기증 행사는 처음”이라며 “귀한 개인정보를 환자의 치료나 의료 발전을 위해 기증한다는 것은 굉장히 뜻깊다고 생각한다”라고 말했다.

정 장관은 ”정밀하고 정확한 바이오 데이터의 축적은 신약, 첨단 의료기기, 한국형 소버린(Sovereign) 의료 AI 등 의료 전반에 대한 혁신을 추종하는 핵심 자원“이라며 “28년까지 약 6600억원이 투입되는 본 사업은 올해 11월 12만명을 시작으로 2032년까지 100만명의 바이오 데이터 공개를 목표로 하고 있다”라고 설명했다.

특히 “사업 성공을 위해서는 100만명의 국민이 자발적 참여로 정보 등을 기증하는 것이 중요한 만큼, 오늘 행사 역시 의료 빅데이터와 AI 정책을 이끄는 주요 인사와 기관, 연구자들이 직접 바이오 데이터를 기증하고 그 의미를 새기는 자리”라며 “소중한 데이터는 하나하나 모이고 연결돼서 정밀의료 시대로 다가가는 귀중한 자원이 될 것이다. 11월 첫 개방을 시작으로 데이터가 안전하고 폭넓게 활용되어 의료 혁신의 성과가 국민께 돌아갈 수 있도록 지원하겠다”라고 밝혔다.

하정우 국가인공지능전략위원회 부위원장은 “AI 기반 의료바이오 혁신은 고품질의 신뢰할 수 있는 바이오 데이터 확보 없이는 결코 이루어지기 힘들다. 하지만 굉장한 민감한 정보에 해당하다 보니 돈으로 사거나, 단기간에 만들어낼 수 없는 고가 자산이다”라며 “바이오 데이터 기증하면서 개인적으로 이런 데이터들이 훨씬 더 많이 축적되면 한국인의 환경에 맞춰 더 정밀하게 치료할 수 있는 AI 기술 개발 속도가 훨씬 빨라질 것 같고, 국민의 삶도 훨씬 더 좋아질 수 있을 거라고 생각한다”라고 말했다.

특히 “AI 패권 경쟁, 특히 의료바이오 분야에서의 글로벌 패권 경쟁에서 우리가 당당하게 경쟁력을 갖고 성장하는데 온 국민이 함께 참여하고 함께 기업 해서 공격을 함께 키운다는 측면에서 IMF 시절에 금 모으기 운동을 하는 것과 비슷한 면이 있다는 생각이 들었다”라며 “국민의 소중한 기증 데이터가 하나하나 모이면 우리가 글로벌 AI, 의료바이오에서 초격차 국가로 도약하고, 국민의 삶의 질 향상에도 이어질 수 있는 튼튼한 토대가 될 수 있을 것으로 생각한다”고 강조했다.

고상백 한국보건산업진흥원장은 “인공지능 경쟁력은 기술로만 만들어지는 것이 아닌, 현장을 잘 반영하고 풍부하고 신뢰할 수 있는 데이터가 있어야 제대로 발전할 수 있다고 생각한다”라며 “그런 점에서 국가 인공지능 정책을 이끄는 분들이 오늘 바이오 데이터 기증에 직접 참여하신 것은 국가 통합 바이오 빅데이터와 의료 인공지능 미래를 연결하는 뜻깊은 출발이라고 생각한다”라고 말했다.

이어 “국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업은 의료 인공지능과 정밀 의료의 핵심 기반인 데이터를 만들어 가는 것이다. 진흥원은 이 데이터를 모으는 데 그치지 않고 연구와 기술을 거쳐 바이오헬스 산업의 새로운 제품과 서비스로 이어지도록 지원에 총력을 기울이겠다”라며 “데이터를 모으면서 여러 부처가 협력해야 되는데 어려움이 있고, 활용 측면에서도 허들이 있는 것을 알게 됐다. 함께 노력해 우리 사회에 기여할 수 있는 데이터가 됐으면 하는 희망”이라고 덧붙였다.

이강영 세브란스병원장은 “의학은 질병의 치료를 넘어 예측과 예방, 환자 개개인에게 최적의 치료법을 제시하는 정밀의료의 시대로 이미 나아가고 있으며, 그 중심에는 데이터가 있다”라며 “유전체 정보와 임상 정보 등 여러 데이터가 서로 연결될 때 우리는 질병의 원인을 규명하고 새로운 치료법을 개발하면 더 많은 생명을 살릴 수 있다”라고 말했다.

이어 “국민 100만명 규모의 바이오 빅데이터 구축을 목표로 하는 이번 사업은 대한민국 미래의 미래의료의 새로운 기반을 마련하기 위한 국가적 도전이라고 생각한다”라며 “가장 큰 가치는 국민 한 분 한 분의 자발적인 참여와 나눔에 있다. 오늘 기증되는 데이터 하나하나는 새로운 의학 발전의 출발점이자 희귀난치 질환 환자와 가족들에게 새로운 치료의 희망이 될 것”이라고 강조했다.