중증호산구성천식, 질병코드는 신설됐지만 산정특례는 아직

중증 호산구성 천식은 고용량 흡입 스테로이드와 2차 조절제를 포함한 표준치료에도 조절되지 않거나, 치료를 중단할 경우 악화가 예상되는 중증 천식의 하위 유형으로 반복적인 급성 악화, 응급실 방문, 입원, 폐기능 저하, 경구 스테로이드 의존 등을 동반할 수 있어 환자들의 일상과 삶의 질에 큰 영향을 미친다.

때문에 적절한 시점에 진단받고 치료를 시작하는 것이 중요한데, 국내에서는 높은 본인부담과 제한적인 치료 여건으로 인해 환자들이 필요한 치료에 제때 접근하기 어려운 상황이다.

정부는 올해 1월1일부터 중증 호산구성 천식 질병코드(J82.12)를 신설해 시행하고 있다. 그러나 산정특례 인정 여부에 대한 실질적인 검토와 논의는 답보 상태에 머물러 있어, 환자들의 치료비 부담은 여전히 큰 실정이다.

효과적인 생물학적제제가 있지만 국내에서는 엄격한 급여기준과 높은 본인부담으로 인해 실제 치료 접근성이 제한되고 있기 때문이다. 이로 인해 환자들은 반복적인 악화와 응급실 방문, 입원, 장기적인 전신 스테로이드 사용 위험에 지속적으로 노출되고 있으며, 치료 가능성이 있음에도 적절한 개입이 지연되는 현실을 겪고 있다.

특히 상급종합병원 외래 본인부담 구조까지 더해지면서 환자 부담은 더욱 커질 수밖에 없다는 지적이 나온다.

환자들은 이 같은 현실이 보장성 형평성 측면에서도 재검토될 필요가 있다고 강조했다. 유사한 면역·염증성 질환 가운데 일부는 이미 산정특례 적용을 받고 있는 반면, 중증 호산구성 천식 환자들은 반복 악화와 높은 치료 부담을 겪고 있음에도 제도적 보호에서 상대적으로 소외돼 있다는 것이다.

이러한 가운데 ‘한국 중증 호산구성 천식 환우회’(KSEAPA)가 발족했다.

한국 중증 호산구성 천식 환우회’(KSEAPA)가 발족했다(제공=한국희귀난치성질환연합회)

지난 22일 국회의원회관 제9간담회실에서 열린 발족식에서 환우회는 환자와 가족 간의 교류와 정서적 지지를 확대하고, 질환에 대한 사회적 인식을 높이는 한편, 치료 과정에서 겪는 제도적 어려움을 알리고 개선을 촉구하는 활동에 본격적으로 나서겠다고 밝혔다.

박영덕 한국 중증 호산구성 천식 환우회 회장은 “중증 호산구성 천식 환자들은 단순한 호흡기 증상만으로 설명하기 어려운 고통을 안고 살아간다. 반복되는 악화와 응급실 방문, 입원, 치료비 부담은 환자 개인의 건강뿐 아니라 일상과 생계까지 흔들어 놓는다”며 “환자들이 악화된 뒤에야 도움을 받는 것이 아니라, 필요한 치료를 제때 받을 수 있도록 제도적 여건이 조금 더 세심하게 살펴지기를 바란다”고 밝혔다.

정재원 일산백병원 호흡기알레르기내과 교수는 “중증 호산구성 천식은 단순한 증상 조절의 문제가 아니라 반복적인 악화와 폐기능 저하, 전신 스테로이드 사용에 따른 부작용까지 함께 고려해야 하는 질환”이라며 “효과적인 치료제가 있음에도 제도적 한계로 인해 적절한 치료가 지연된다면 환자 개인의 질병 부담은 물론 사회적 부담도 함께 커질 수 있다”고 말했다. 이어 “환자의 질환 특성과 치료 필요성에 기반해 적절한 치료를 제때 선택할 수 있는 환경이 마련되는 것이 중요하다”고 덧붙였다.

정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 “환자 수가 상대적으로 적거나 사회적 인식이 낮은 질환일수록 환자와 가족이 겪는 어려움이 정책 논의에서 충분히 드러나지 못하는 경우가 많다”며 “이번 환우회 발족이 중증 호산구성 천식 환자들의 현실적인 어려움을 사회에 알리고, 치료 접근성과 보장성에 대한 논의를 보다 구체화하는 계기가 되기를 기대한다”고 밝혔다.