‘보이지 않는 고통 함께 이해해요’…세계 다발성경화증의 날

매년 5월30일은 다발성경화증국제협회(MSIF)가 제정한 ‘세계 다발성경화증의 날’(World MS day)이다. 2009년부터 전 세계적으로 다발성경화증 환자에 대한 사회적 이해와 공감 확대, 치료환경개선, 환자 지원 네트워크 강화를 목표로 다양한 캠페인과 기념행사를 진행하고 있다.

다발성경화증(Multiple Sclerosis, MS)은 중추신경계인 뇌와 척수, 시신경에 발생하는 대표적인 염증성 탈수초 질환으로, 전세계 약 280만명 이상이 앓고 있는 희귀난치성질환이다. 주로 신경세포를 보호하는 미엘린(myelin)이 손상되면서 신경 전달에 이상이 생겨 다양한 증상이 나타나는 것으로 알려져 있다.

환자들은 시야 흐림, 사지 마비 및 저림, 보행 불안정, 극심한 피로감 등 일상생활에 큰 어려움을 겪으며, 재발과 완화를 반복하거나, 점진적으로 증상이 악화되는 등 환자마다 경과가 매우 다양하고 예측하기 어려운 특징이 있다. 이에 많은 환자가 신체적 장애로 오랜 시간 고통을 받으며, 약제도 지속적으로 유지하면서 살아야 한다.

현재 우리나라에는 약 2500여명의 다발성경화증 환자들이 치료와 관리 속에서 살아가고 있으며, 환자들의 권익 향상과 질환 인식 개선을 위해 신경면역학회와 한국다발성경화증협회, MSIF(세계다발성경화증협회)와 함께 활동하고 있다.

지난 5월30일 한국장애인예술원 이음홀에서 개최된 ‘제18회 세계다발성경화증의 날’ 기념행사에서는 환우와 가족, 의료진 및 관계자들이 함께 참여해 다발성경화증에 대한 올바른 정보를 공유하고 희귀난치질환자들이 사회 안에서 차별 없이 살아갈 수 있는 환경조성의 중요성을 알렸다.

‘진단’(My MS Diagnosis)을 주제로 마련된 이날 행사에서는 환자들의 이야기, 김기훈 연세의대 신촌세브란스병원 교수(대한신경면역학회 홍보이사) 질환 강의와 Q&A, 희귀질환 정책 강의, 정책위원회 출범식이 진행됐다.

또 환자와 가족 등이 참여하는 다발성 경화증 환자 스토리 공유, 환자를 위한 디지털 교육, 레크레이션, 걷기챌린지 시상 등 다채로운 프로그램도 마련됐다.

5월 한 달 동안 한국다발성경화증협회, 대한신경면역학회와 함께 ‘다발성 경화증 이겨내기 캠페인’을 진행한 한국머크는 스페셜티사업부와 사내 봉사 동아리 ‘머크ON(溫)’에 소속된 직원들이 참여해 현장 프로그램 운영을 지원하며 환자들을 응원했다.

한국머크는 2018년부터 질환 인식 제고와 치료의 중요성을 알리기 위한 다양한 활동을 전개하고 있으며, 5월 한 달 동안 다발성 경화증에 대한 올바른 정보를 나누고 환자들이 겪는 어려움에 공감하기 위한 사내 캠페인도 함께 운영했다. 한국머크 직원들은 전 세계 다발성 경화증 환자들을 응원하는 마음을 담은 ‘워킹 챌린지’에 참여해 한 달간 500만보 걷기를 달성했으며, ‘다발성 경화증 조기 관리를 위한 퀴즈’ 등에 참여하면서 거동에 어려움을 겪는 환자들의 일상을 상상하고 체험해 보는 시간을 갖기도 했다.

한국머크 헬스케어는 세계 다발성 경화증의 날 맞아 환우·의료진과 ‘다발성 경화증 이겨내기 캠페인’에 참여했다(제공=한국머크 헬스케어)

한국다발성경화증협회는 “다발성경화증은 국내에선 매우 드문 질환이자, 완치가 어렵고 겉으로 보이지 않는 질환으로 대중들에게 이해받기 어려운 질환이지만, 이번 행사를 통해 다발성경화증과 관련된 편견과 오해를 바로잡고 조기 진단 및 치료의 중요성을 알리고, 희귀질환 환자와 가족들이 직면하는 어려움에 대한 사회적 공감대를 형성하고자 했다”라고 전했다.

또 “환자들은 매일 보이지 않는 통증과 싸우고 있다”며 “이번 다발성경화증의 날을 통해 환자들에게 희망과 응원을 전하고, 사회적 관심 및 지원이 더욱 확대되기를 기대하고 있다”고 덧붙였다.

유지현 한국다발성경화증협회 회장은 “전 세계 290만명 이상, 국내 약 2000명의 환자들이 다발성 경화증과 함께 살아가고 있다”라며 “올해로 창립 25주년을 맞이한 협회는 앞으로도 여러 단체와의 다양한 협업을 통해 환자들이 더 나은 환경에서 치료와 일상을 이어갈 수 있도록 환자 지원 활동을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.