이건희 소아암·희귀질환 극복사업을 통해 4년간 9512명이 진단을 받고, 3892명이 치료 기회를 얻었다.
서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 오후 서울대어린이병원 CJ홀에서 기념행사를 개최했다. 이 자리는 지난 2021년 고 이건희 회장의 기부로 시작된 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 성과를 돌아보고자 마련됐다. 김용태 국민의힘 의원, 김영태 서울대병원장, 최은화 사업단장 등 주요 인사들이 참석했다.
이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 10년간 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 사업이다. 다양한 질병과 적은 환자 수로 인해 치료법 개발이 어려운 실정을 해결코자 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 추진해 왔다.
현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고, 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다. 이를 위해 우선 소아암 사업에 1천500억 원을 배정해 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행 중이다.
또 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억 원도 투입 중이다. 마지막으로 전국 코호트 공동연구에 900억 원이 배정됐다.
사업을 통해 2021년부터 2만4천608건의 코호트 데이터가 등록됐다. 전국 202개소의 의료기관과 1천504명의 의료진도 사업에 협력하고 있다.
최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장)은 “소아암과 희귀질환 소아환우에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공코자 노력하고 있다”라며 “미래 세대에게도 희망을 전달하는 역할을 할 것”이라고 밝혔다.
