헬스케어 데이터 기업 휴먼스케이프가 오는 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 온라인 캠페인을 진행한다.
캠페인 취지는 환자 수요 파악 및 희귀질환에 대한 올바른 인식 확산 등이다. 회사는 희귀난치성질환 플랫폼 ‘레어노트’로 질환 정보를 제공할 예정이다. 유전성 혈관부종 관련 유튜브 영상을 제작하고, 유전성망막질환 온라인 캠프도 진행한다.
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유전성 혈관부종은 C1 억제제 결핍이나 기능 이상으로 발병한다. 휴먼스케이프는 의사들이 환자 질문에 답변하는 영상물을 선보일 예정. 영상은 다음 달 유튜브 ‘희소식’ 채널을 통해 공개된다.
또 망막 시세포 유전자 변이로 발병하는 유전성 망막질환 관련, 실명퇴치운동본부와 함께 제2회 온라인 캠프를 연다. 이 온라인 캠프에서는 망막색소변성 정보도 공유된다.
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아울러 레어노트 앱을 통해 희귀질환 치료제 개발 현황 및 최신 정보도 전한다는 계획이다.
장민후 대표는 “질환에 대한 낮은 사회적 인식, 발병 요인·증상 정보 부족은 희귀질환 극복의지를 세우기 어렵게 만든다”며 “희귀난치성질환 환우회와 함께 필요한 정보 제공을 지속할 예정”이라고 밝혔다.