휴먼스케이프, ‘희귀질환 극복의 날’ 맞아 랜선 캠페인

유전성혈관부종·유전성망막질환 온라인 콘텐츠 제작

헬스케어 데이터 기업 휴먼스케이프가 오는 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 온라인 캠페인을 진행한다.

캠페인 취지는 환자 수요 파악 및 희귀질환에 대한 올바른 인식 확산 등이다. 회사는 희귀난치성질환 플랫폼 ‘레어노트’로 질환 정보를 제공할 예정이다. 유전성 혈관부종 관련 유튜브 영상을 제작하고, 유전성망막질환 온라인 캠프도 진행한다.

휴먼스케이프가 희귀질환 극복의 날을 맞아 유전성 혈관부종과 유전성 망막질환 등에 대한 정보를 제공하는 온라인 캠페인을 진행한다. 그림은 관련 정보를 전달하는 레어노트 앱의 모습. (사진=휴먼스케이프 홈페이지 캡쳐)

유전성 혈관부종은 C1 억제제 결핍이나 기능 이상으로 발병한다. 휴먼스케이프는 의사들이 환자 질문에 답변하는 영상물을 선보일 예정. 영상은 다음 달 유튜브 ‘희소식’ 채널을 통해 공개된다.

또 망막 시세포 유전자 변이로 발병하는 유전성 망막질환 관련, 실명퇴치운동본부와 함께 제2회 온라인 캠프를 연다. 이 온라인 캠프에서는 망막색소변성 정보도 공유된다.

아울러 레어노트 앱을 통해 희귀질환 치료제 개발 현황 및 최신 정보도 전한다는 계획이다.

장민후 대표는 “질환에 대한 낮은 사회적 인식, 발병 요인·증상 정보 부족은 희귀질환 극복의지를 세우기 어렵게 만든다”며 “희귀난치성질환 환우회와 함께 필요한 정보 제공을 지속할 예정”이라고 밝혔다.