# 여러과 진료를 받으며 정확한 병도 모른 채 수년간 응급실을 다니다가 폐색성 심근병증으로 좁혀져서 최근 캄지오스를 복용하게 됐습니다. 정말 놀랍게도 2개월 차부터 효능을 보게 됐습니다. 그렇게 오래 고생하고 돈을 썼는데 약을 복용 후부터는 좋아졌습니다. 한가지 가장 큰 단점은 비용입니다. 200만원이 넘는 약의 가격을 매달 먹어야 하는데 아낀다고 2일에 한번씩 먹었더니 하루 빠지면 증상이 또 발생되네요 ㅠㅠ. 재난지원금은 가족을 함께 등록해놓으니 수입이 낮아야 가능해서 받기가 어렵고. 그렇다고 저희 가족이 중소기업 다니는데 많이 버는 것도 아니고, 아이 학원비 내기도 벅차기만 한데 물가는 오르고 힘드네요. 하루빨리 정부에서 급여 지원이 되면 좋을 것 같습니다. 한 달 벌어 먹고살기도 힘든데 약값이 너무 부담스럽군요.
윤석열 정부가 재임 2년을 넘기면서 대선 당시 약속했던 공약의 중간 성적표가 나오는 가운데, 보건의료분야의 중증·희귀질환치료제 건강보험 적용 확대 약속은 기대에 미치지 못하고 있다는 지적이다.
유승래 동덕여대 약학대학 교수의 ‘신약의 치료군별 약품비 지출현황 분석’에 따르면, 건강보험 보장률이 지속적으로 상승하다가 2022년부터 중증‧고액진료비 질환의 건강보험 보장률이 하락한 것으로 나타났다. 특히 최근 6년 간(2017~2022년) 건강보험 총약품비에서 신약 지출 비중은 한국이 13.5%로, OECD 26개 국 중 최저 수준이었다.
환자들이 질병 부담이 높은 상위 질환군 중 심혈관계, 신경계, 호흡기계 질환의 신약에 대한 정부의 재정 부담 비중이 OECD 및 A8 국가 대비 현저히 낮은 것으로 확인됐다. 특히 심혈관계 질환 신약의 지출 비중은 OECD 평균이 20.2%인 반면, 한국은 2.4%로, 10분의 1 수준에 불과한 것으로 나타났다.
최근 환자 커뮤니티에서 자주 거론되는 폐색성 비대성 심근병증 신약도 그중 하나다. 실제 심혈관계 질환 중 비대성 심근병증 신약인 국BMS제약 ‘캄지오스’는 지난해 5월 허가를 받고 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회에서 한 차례 탈락한 후 지난 7월 통과 소식을 전했지만, 1년 5개월이 지난 현재까지도 국민건강보험공단과의 약가협상 과정에 머물러 있는 상태다.
특히 최근 협상 기한이 연장된 것으로 알려지며 연내 급여 결정도 불투명해지자 보건복지부에 직접 민원을 제기하고 있지만, 답변은 원활한 협상과 이후 절차 진행이 이뤄질 수 있도록 적극 협조하겠다는 내용뿐이라 비대성 심근병증 환자들은 발만 동동 구르고 있는 실정이다.
한 민원인이 온라인에 올린 것으로 추정되는 보건복지부 답변 내용을 보면 ‘건강보험은 국민이 부담하는 보험료와 국고지원액을 재원으로 질병과 부상 등에 대해 진료‧검사‧약제 등에 드는 비용을 지원하는 제도로, 한정된 재원으로 가입자 및 피부양자에게 소요되는 비용을 모두 충당하기는 어려움이 있습니다. 따라서 약제의 경우 아래의 절차를 거쳐 부득이 보험급여 우선순위와 범위를 정하여 운영하고 있음을 양해 부탁드립니다’는 내용과 함께 ‘문의주신 캄지오스 관해 확인해 보니 현재 제약사와 건강보험공단에서 협상중임이 확인이 됩니다. 원활한 협상과 이후 절차 진행이 이뤄질 수 있도록 우리부에서도 필요한 사항에 대해서 적극 협조하도록 하겠습니다’라고 회신했다.
이번 국회 보건복지위원회 국정감사에서도 국내 도입 신약의 건강보험 급여 적용이 지지부진하다는 지적이 있었지만, 보건복지부는 연내 추가 신약 등재가 예정돼 있어 등재율이 더 높아질 것이라고 해명하며, 신약 접근성을 높이기 위해 다양한 정책적 접근을 하고 있다는 원론적인 답변에 그쳤다.
상황이 이렇자 일부 환자들은 온라인 커뮤니티 등을 통해 ‘혹시 캄지오스 약가협상 진행사항 아실까요’ ‘11월에 급여등재를 예상했었으나, 추가협상이 필요하다 하여 12월은 되어야 급여가 될수 있을 것 같습니다’ 등 약가협상 진행 상황을 서로 공유하고 있다.
비대성 심근병증은 돌연사 위험이 높아 환자들의 치료가 시급한데, 이번 신약의 급여 등재 여부가 생명을 좌우할 수 있는 중요한 문제로 대두되면서 불안감도 커지고 있다.
‘저도 민원 동참하였습니다. 전 캄지오스 복용대상이 아니라 아쉬움이 있지만 매달 200만원 정도의 약값은 많이 부담스러워요. 캄지오스 매일 먹어야하고 이틀정도만 빼먹어도 예전으로 돌아간다고 담당교수님께 들었습니다ㅜㅜ’ ‘경제적 부담이 너무 커서 하루빨리 건강보험 적용이 돼서 약값 부담이 줄었으면합니다’ ‘저희 엄마도 벌써 8개월이 다 되어가요. 말이 2백만원이지 쉽지가 않아요. 얼른 급여가 되면 좋겠어요’ ‘남편이 폐색성 심근병증인데 돈 때문에 신약도 못사먹고 지원사업신청도 연간 400 이상을 써야 120만원 지원이고. 이번에 호흡이 너무차서 일상생활도 힘들고, 우울증, 스트레스과호흡, 불면증까지 너무 힘든 상태예요’
이러한 환자들의 호소에 정부가 어떤 응답을 할지 관심이 모이고 있다.
