이재용, 故이건희 유산 '소아암 지원사업' 참석해 응원

이재용 삼성전자 회장과 모친 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장이 21일 오후 서울 종로구 서울대어린이병원 CJ홀에서 열린 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’ 행사에 참석해 의료진과 환아 가족들을 응원했다.

이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 리움미술관장이 21일 서울대어린이병원에서 열린 '이건희 소아암ㆍ희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사에 참석했다. (사진=삼성)

고(故) 이건희 삼성 선대회장의 유산으로 시작된 소아암·희귀질환 극복 사업이 올해로 4년차를 맞이한 가운데, 사업단 행사에 유가족인 이 회장과 홍 전 관장이 직접 참석한 것은 이번이 처음이다.

이번 행사는 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 성과를 돌아보고, 앞으로의 힘찬 사업 추진을 지속하기 위해 마련된 자리였다. 또 소아암과 희귀질환을 이겨내기 위해 노력해 온 환아와 가족, 의료진 모두의 노고를 위로하고 미래를 향한 희망과 용기를 북돋우기 위한 자리로 꾸려졌다.

이날 이 회장과 홍 전 관장은 행사 맨 앞줄에 의료진과 나란희 앉아 선대회장의 기부 정신을 기린 기념 영상을 시청하고, ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’을 통해 희망을 되찾은 환아들의 토크 세션과 기념 공연을 지켜보며 자리를 끝까지 지켰다.

이 회장은 소아암·희귀질환지원사업단의 지원으로 올 6월 급성림프모구백혈병 치료를 성공적으로 마치고 회복 중인 11살 다엘 군에게 박수를 보냈다. 또 다엘 군이 "아이스아메리카노·만두·두부조림을 만들 수 있다"고 말하자 흐뭇한 표정을 짓기도 했다.

이재용 삼성전자 회장이 21일 서울대어린이병원에서 열린 '이건희 소아암ㆍ희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사에 참석해 환아와 인사를 나누고 있다.(사진=삼성)

행사에는 장석훈 삼성전자 사회공헌총괄 사장, 김영태 서울대병원장, 김용태 국민의힘 의원도 참석해 응원의 환아 가족과 의료진에게 응원을 보냈다.

김영태 서울대병원장은 환영사에서 "고 이건희 회장님의 유산은 지원이 굉장히 열악한 소아암과 희귀질환, 난치 질환의 새로운 치료법 그리고 질병 연구에 집중할 수 있는 길을 열어줬고, 새로운 미래를 꿈꾸는 출발점이 됐다"고 감사의 인사를 전했다.

이 회장과 홍 전 관장은 어린이병원 1층에 있는 이건희 선대회장의 부조상도 관람했다. 서울대병원은 이건희 선대회장의 기부에 대한 감사와 예우의 뜻을 담아 2022년 10월 어린이병원 1층 고액기부자의 벽에 부조상을 설치했다. 부조상 아래에는 '모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리에게 주어진 사명'이라는 고인의 유지가 적혀있다.

이재용 회장과 홍라희 전 관장 등 유족은 2021년 4월 쉽게 치료하기 어렵고 재발 가능성이 큰 소아암·희귀질환 환아 치료와 이들을 위한 선진 의료지원 체계 구축에 써달라며 3천억원을 기부했다. 10년에 걸쳐 진행되는 이 사업은 특히 의료 접근성이 떨어지는 수도권 이외 지역 환자들을 위해 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화에 주력해왔다.

사업단은 3천억원 중 소아암 사업에 1천500억원을 배정해 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행하고 있다. 또 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억원을 투입했으며, 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동연구에 900억원을 배정했다. 현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고, 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다.

소아암·희귀질환지원사업단은 이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9천521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3천892명이 치료를 받았다. 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐으며, 전국 202개의 의료기관과 1천504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.