“두피부터 발끝까지, 제 주변 바닥이 설탕 포대처럼 비정상적인 각질로 뒤덮여 있고, 손발이 전부 갈라지고 찢어졌습니다”(한국 CTCL 환우)
“CTCL 때문에 목에 큰 종양이 생겼어요. 마치 저한테 벽돌이 붙어있는 것 같았어요”(영국 CTCL 환우)
“이 질환에서 제게 가장 견디기 힘든 점은 증상이 얼굴이나 손 같이 노출된 부위에 나타나기 때문에 가급적이면 외출하지 않으려고 노력한다는 거예요. 제가 꼭 뭘 잘못한 것처럼 사람들이 저를 보는 시선을 못 견디겠어요”(중국 CTCL 환우)
KBDCA 한국혈액암협회는 지난 14일 ‘행동의 시간 : 피부 T세포 림프종(CTCL) 치료 개선을 위한 글로벌 환자 중심 합의’를 골자로 한 환자 중심 글로벌 합의 성명서를 발표했다.
KBDCA 한국혈액암협회는 한국 대표로 환자의 의료 서비스 개선을 위해 함께 했으며, 글로벌 Lymphoma Coalition, 영국 Lymphoma action, 독일 HKND 등 총 11개국이 참여했다.
성명서를 통해 피부 T세포 림프종(CTCL) 질환에 대한 비환우들의 인식을 제고하고 보건당국, 병원 및 의료인에게 12가지 조치 안내를 통해 치료 및 지원을 강화해 줄 것을 전달했다.
구체적으로 ‘보건당국에는 ▲CTCL을 다루는 지역 임상의가 전문가에게 환자를 의뢰하고 리소스를 원활하게 활용할 수 있도록 지원 ▲임상의가 다학제팀(MDT)을 설립할 수 있도록 (또는 기존 팀과 연결될 수 있도록) 지원 ▲자원이 부족한 국가에 사용할 수 있는 자원 확장 ▲진단 및 기록 공유용 신기술에 투자 ▲희귀질환에 대한 현지 교육에 자금 지원 방법 규정 ▲임상 지침의 질병 단계에 대한 인식 및 합의 유도 ▲CTCL에 관한 인식을 개선하려는 임상의의 노력을 지원 등의 역할을 요구했다.
또 병원/클리닉에는 ▲CTCL MDT 생성이나 연결을 용이하게 지원 ▲CTCL 사례를 다룰 때 기관 간의 원활한 소통 구축을, CTCL 임상의에게는 ▲CTCL 사례에서 임상팀 간의 명확한 소통 보장 ▲비전문가 및 지역 임상의와 CTCL에 대해 적극적 소통 ▲CTCL 교육을 주도하기 위해 의료단체 및 환자 그룹과 협업 등을 제시했다.
피부 T세포 림프종(CTCL)은 피부에 나타나는 여러 유형의 희귀 혈액암으로 비호지킨 림프종의 희귀군에 해당한다. 계속되는 가려움증이 동반되는 지속적인 피부 반점으로 나타나 습진 및 건선 등의 질환으로 오진되며, 진단까지 평균 3~4년의 기간이 소요된다.
피부 T세포 림프종의 아형으로는 균상식육종(MF), 세자리 증후군(SS)이 있으며, 균상식육종(MF)은 피부 발적과 발진, 건조한 비늘 모양인 반점 또는 플라크, 일부 경우에서는 피부 종양이 나타난다. 세자리 증후군(SS)은 균상식육종(MF)보다 드물지만 공격적인 형태로 전신 발적과 심한 가려움증, 피부 각질을 유발한다.
이에 따라 피부 T세포 림프종(CTCL)을 앓고 있는 사람들은 신체적 어려움뿐만 아니라 정서적, 사회적 고립감을 겪는다.
한국혈액암협회 박정숙 국장은 “피부로 증상이 나타나는 CTCL 질환 특성상 상당수의 환자들이 아토피나 피부질환으로 오인해 피부과를 전전하며 적절한 치료 시기를 놓치는 경우가 많았다”며 “이번 성명을 통해 CTCL에 대한 올바른 인식 확산이 이뤄져 더는 고통 속에 방치되는 환자들이 생겨나지 않도록, 한국혈액암협회는 앞으로도 한국의 CTCL 환우분들을 위해 사회적 인식 변화를 위해 함께 하겠다”고 말했다.
