17일 세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)을 맞아 국내외 제약사의 다양한 사회공헌 활동이 눈길을 끈다.
혈우병은 혈액 내 응고인자 결핍으로 발생하는 희귀 유전성 출혈 질환으로, 작은 상처에도 쉽게 피가 나고, 지혈이 되지 않는다. 한국혈우재단에서 발간하는 혈우재단백서에 따르면, 국내에 약 2천500여명의 환자가 등록돼 있다.
세계혈우연맹(WFH)은 지난 1989년부터 매년 4월 17일을 ‘세계 혈우인의 날’로 제정해 혈우병과 출혈 질환에 대한 인식을 높이기 위한 행사를 진행해오고 있다. 올해 슬로건은 ‘모두를 위한 치료: 모든 출혈 장애 인식(Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders)’다.
이는 출혈 장애 유형·성별·나이·거주 지역에 관계없이 출혈 장애가 있는 모든 사람이 치료를 받을 수 있는 세상을 위해 노력하자는 의미가 담겼다.
이러한 취지를 기리고자 우선 GC녹십자는 지난달부터 메이크어위시(Make-A-Wish) 코리아와 함께 혈우병 환아를 위한 ‘소원 성취 캠페인’을 진행했다. 추첨을 통해 4명의 환아가 선발됐으며 오는 7월까지 소원 성취를 통해 병과 싸워 이겨낼 수 있는 힘과 희망을 가질 수 있도록 정서지원을 할 예정이다.
회사 관계자는 “GC녹십자는 창립 초기부터 혈우병 환자의 원활한 치료 환경을 조성하기 위해 지속적으로 노력해왔다”며 “앞으로도 혈우병 환자들을 위한 다양한 사회 공헌 활동을 이어가겠다”고 밝혔다.
또 JW중외제약은 혈우병에 대한 인식 제고를 위해 ‘브라보 캠페인(BRAVO Campaign)’을 진행했다.
회사는 혈우병 환자를 위한 운동법 영상 ‘브라보 관절톡톡’을 JW그룹 공식 유튜브 채널 ‘헬스피디아’에 게재했다. 영상은 고관절과 무릎 스트레칭, 무릎과 발목 통증 시 운동법 등 혈우병 환자의 운동을 도울 수 있는 내용으로 구성됐다.
이는 대부분의 혈우병 환자들은 관절 내에 출혈이 발생해 관절통을 겪는 것을 고려한 활동이다. 혈우병 환자들은 활동량이 줄어 관절이 악화될 수 있어 평소에 가벼운 스트레칭으로 몸을 움직이는 습관을 길러야 한다.
회사는 지난 2020년 중증 A형 혈우병 치료제 ‘헴리브라’를 출시한 바 있다. 헴리브라는 A형 혈우병 치료제 중 유일하게 기존 치료제에 대한 내성을 가진 항체 환자뿐만 아니라 비항체 환자 모두 사용할 수 있다. 최대 4주 1회 피하주사로 예방 효과가 지속되는 특징을 갖고 있다.
회사 관계자는 “JW중외제약은 A형 혈우병 치료제인 ‘헴리브라’를 공급해 환우들의 삶의 질 개선에 앞장서고 있다”며 “앞으로도 치료제 공급뿐만 아니라 환우들에게 실질적인 도움이 될 수 있는 다양한 활동을 전개하겠다”고 전했다.
SK플라즈마도 SK디스커버리 관계사 구성원이 참여하는 헌혈 캠페인을 개최했다. 관련해 SK플라즈마는 혈우병 치료제 앱스틸라, 필수의약품인 알부민 등 혈액제제를 판매 중이다.
캠페인은 판교에 위치한 SK플라즈마·SK디스커버리·SK케미칼·SK가스·SK바이오사이언스·SK디앤디 등 관계사와 울산·안동·청주·평택 등 각 계열사 공장에 근무하는 구성원이 헌혈 차량을 통해 헌혈에 직접 참여하는 방식으로 진행됐다.
SK플라즈마는 17일부터 홈페이지에 세계 혈우인의 날을 기념해 배너를 게시하고 혈우병 환자들을 위한 응원 메시지와 함께 헌혈증서를 기부 받아 전달하기로 했다. 김승주 대표는 “정기적인 헌혈 캠페인을 진행하면서 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 환우분의 삶의 질을 개선하기 위한 노력을 지속해 나가겠다”고 약속했다.
노보 노디스크제약 희귀질환사업부도 혈우병 환자의 관절 보호를 위한 무릎보호대와 임직원들이 직접 제작한 키링(key ring)을 한국코헴회에 기부했다.
일부 혈우병 환자들은 정기적인 치료를 받아도 관절과 근육에서 출혈을 겪게 된다. 또 관절 손상과 이에 따르는 통증을 겪으며 돌이킬 수 없는 손상을 경험하고 그로 인해 일상생활과 활동이 제한될 수 있다.
사샤 세미엔추크 대표는 “노보 노디스크제약은 혈우병 환자들의 삶의 질 개선을 위해 해결할 더 많은 문제들이 있다는 인식 하에 올해 행사를 ‘더 나은 미래(A better future)’라는 주제로 진행했다”며 “앞으로도 혈우병 질환에 대해 올바른 인식을 확대하고 환자들의 삶의 질 개선을 위해 지속적으로 노력하겠다”고 강조했다.
아울러 CSL베링코리아는 환자들의 치료를 적극 지원하겠다는 의지를 담은 응원 캠페인을 폈다.
캠페인은 CSL 베링의 글로벌 캠페인인 ‘Powering Progress’의 일환으로 진행됐다. 해당 캠페인은 전 세계 모든 출혈 질환을 가진 사람들을 위한 공평한 치료가 가능하도록 혁신적인 연구개발을 지속하겠다는 전사적 의지를 나타낸 것.
CSL 베링은 전 세계 관계사의 SNS 채널을 통해 혈우병 환자들이 공평하게 치료를 받고, 자유로운 일상을 누릴 수 있도록 혁신적인 의약품을 개발하겠다는 내용의 동영상과 이미지를 공유했다.
또 CSL베링코리아는 지난 12일 임직원들을 대상으로 혈우병의 종류·증상·진단·치료방법 등에 대한 교육을 시행해 출혈 질환에 대한 이해를 높였다. 이와 함께 글로벌 캠페인 메시지와 함께 사진을 촬영하며 앞으로도 혈우병 환자들이 자유로운 일상을 누리고, 미래에 대한 기대와 희망을 품을 수 있도록 지원하겠다는 의지를 다졌다.
김기운 대표는 “혈우병 환자는 주기적으로 부족한 혈액 응고인자를 주사로 주입하는 치료를 평생 지속해야 하는 불편함이 있다”며 “CSL 베링은 이런 환자들의 고충을 파악하고 불편한 치료 환경과 삶의 질을 개선할 수 있는 혁신적인 치료법 제공을 위해 앞으로도 끊임없이 노력하겠다”고 전했다.
