정부가 18세 미만의 희귀질환자의 경제 지원을 보장하라는 법안이 국회에 제출됐다.
양정숙 더불어민주당 의원이 대표 발의한 ‘희귀질환관리법 일부개정안’은 국가와 지방자치단체가 18세 미만의 희귀질환자에게 희귀질환 진단과 진료에 필요한 비용 전액을 지원하는 내용을 포함하고 있어 눈길을 끈다.
2019년~2020년 기간 동안 질병관리청에 등록된 국내 신규 희귀질환 발생자는 각각 5만5천499명과 5만2천69명이다. 국민 1천 명당 1명꼴로 희귀질환자가 발생한 것.
현재의 희귀질환관리법은 국가와 지자체가 환우들의 경제적 부담 능력을 고려해 의료비를 지원할 수 있도록 규정하고 있다. 그렇지만 희귀질환은 진료비용이 막대하고 건강보험이 적용되지 않는 경우가 많아 대다수 환우와 가족들은 이른바 ‘메디컬 푸어’ 상태에 놓여있다.
특히 희귀질환은 유전으로 발생하는 경우가 많기 때문에 조기 진단을 받으면 치료 가능성이 향상된다.
양정숙 의원은 “희귀질환자가 늘고 있지만 사회적 관심이 부족하고, 이들에 대한 지원책도 선진국보다 부족한 실정”이라며 “18세 미만의 희귀질환자들의 진단 및 진료에 필요한 비용 전액을 지원해 경제적 부담을 덜어야 한다”고 밝혔다.
