국가관리대상 희귀질환 39개 추가…1123개로 확대

내년 희귀질환자 의료비 지원 사업 지원 통해 2200여 명 본인부담 덜어

정부가 국가관리대상 희귀질환 39개를 추가, 총 1천123개로 확대해 내년부터 희귀질환자 2천200여명에 대한 본인 부담을 경감시킨다는 계획이다.

신규지정 희귀질환 목록 (표=질병관리청)

질병관리청운 ‘희귀질환관리법’에 따라 국가관리 대상 희귀질환을 지정·공고하고 있다. 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 기존 1천86개에서 1천123개로 확대된다. 

이에 따라 앞으로 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있게 된다.

신규 지정된 39개의 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용된다.

신규지정 희귀질환 목록 (표=질병관리청)

희귀질환자 의료비 지원 사업 대상 질환도 기존 1천123개로 늘어난다. 기준 중위소득 120% 미만의 희귀질환 건강보험가입자에게는 의료비 본인부담금이 지원되며, 일부 중증질환은 간병비 지원이 이뤄진다.

정은경 질병청장은 “희귀질환 추가 지정으로 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자 지원이 확대된다”며 “향후 실태조사도 충실히 수행할 예정”이라고 밝혔다.