갈 길 바쁜 ‘의료 마이데이터’…입장차 좁힐 거버넌스 윤곽

마이 헬스웨이 추진위, 4개 부처·산업·학계·유관기관·법조 참여

정부의 플랫폼 기반 의료 마이데이터 사업에서 첨예한 쟁점을 조율할 거버넌스의 윤곽이 드러났다.

정부가 의료 분야 마이데이터 사업의 사회적 논의를 위한 거버넌스 ‘마이 헬스웨이 추진위원회’ 구성을 마치고 본격적인 활동에 나섰다. 추진위에는 4개 관계부처·산업계·학계·유관기관·환자단체·법조계가 참여한다.

의료분야 마이데이터에 대한 각계의 미묘한 입장차가 존재한다. 이러한 이해관계의 조율을 위한 거버넌스가 마련돼 눈길을 끈다. (사진=픽사베이)

마이데이터란, 정보주체가 본인 정보를 관리‧통제해 원하는 서비스를 받기 위해 주도적으로 활용하는 것을 말한다. 지난 2월 24일 정부는 의료분야 마이데이터 사업, 이른바 ‘건강정보 고속도로’ 조성 계획을 발표한 바 있다.

추진위는 10일 첫 회의를 시작으로 쟁점 사항의 논의를 시작했다. 앞으로 추진위는 ▲법‧제도 개선 ▲표준제공항목 정의 ▲표준연계 방법 ▲의료기관 참여 등 주요 과제 발굴과 개선 방향에 대한 심의 등을 수행할 예정이다.

당면 과제는 내년 말로 예정된 플랫폼 생태계 구축이다. 이를 위해 해결해야 할 과제가 적지 않다. 당장 올해 말까지 마이 헬스웨이 파일럿 시스템 구축이 이뤄져야 한다. 이것이 가능하려면 활용서비스 사전심사제와 데이터 제공기관 보상 방안 등 법·제도 개선이 이뤄져야 한다.

마이 헬스웨이 추진위원회는 의료 마이데이터 사업의 첨예한 쟁점의 심의를 맡는다. 참여 위원 명단 (표=보건복지부)

보건복지부 의료정보정책과 마이의료데이터추진TF 관계자는 “현행법에서 마이데이터 추진이 불가능하진 않다”면서도 “원활한 사업 추진을 위해 참여 4개 부처를 중심으로 제도 개선을 진행 중”이라고 밝혔다.

또 공공기관 보유 데이터, 진료기록, 라이프로그, 유전체정보 등 데이터 제공 항목 범위와 표준화 과정도 진행돼야 한다. 이와 함께 병원의료데이터 제공 확대 전략과 의료기관별 데이터 제공 인프라 시범 구축 등 플랫폼 실증도 이뤄져야 한다.

시간은 촉박한 데 갈 길은 멀다. 사업 진행 과정의 걸림돌 가운데 하나는 참여 주체의 입장차다. TF 관계자는 “마이데이터에 대한 각계의 이해관계가 달라 미묘한 입장차가 존재한다”며 “계획한 목표 추진에 있어 가장 어려운 지점이 이러한 입장차 조율”이라고 말했다.