더 니즈앤씨즈 커뮤니케이션 랩은이 국내 최초의 환자 전문 리서치 서비스인 ‘리슨투페이션츠’를 론칭한다고 밝혔다.
리슨투페이션츠는 ‘환자 목소리에 귀를 기울인다’는 의미를 담은 네이밍으로, 환자 중심의 통찰력이 보다 나은 투병 환경을 만드는데 기여한다는 믿음으로 출발하는 환자(및 보호자) 만을 대상으로 하는 전문 리서치 서비스이다.
자체 웹사이트를 통해 중증 난치성 질환을 포함한 다양한 질환 영역에서 환자 및 보호자를 대상으로 인터뷰, 설문조사, 공모전 등의 그들의 목소리를 깊게 또 넓게 담아낼 수 있는 다양한 리서치를 수행할 계획이다.
또 진정한 의미의 환자 중심은 무엇인지 함께 고민해 볼 수 있도록 환자 및 보호자 대상으로 다양한 컨텐츠 또한 제공할 계획이다. 대표적으로 중증난치성 질환 경험자로서 현재 투병 중인 환자들에게 희망과 독려가 될 수 있는 분들을 소개하는 ‘이런 분’ 코너가 있으며, 환자로서의 투병 경험을 창작물로 승화해 새로운 환자 중심의 인사이트를 제공하는 도서, 공연, 작품, 공간 등을 소개하는 ‘이런 발견’ 코너이다. 이외에도 국내 활동하는 환우회/환자단체를 소개하는 코너로 자료가 지속 업데이트될 예정이다.
리슨투페이션츠는 론칭에 맞춰 암환자 및 암생존자를 위한 비영리단체 ‘아미다해’와 함께 암 치료환경 개선을 위한 설문조사 1탄으로 ‘암 환자의 질환 및 치료 정보 습득 현황과 미충족 요구’라는 주제로 리서치를 진행한다.
암진단을 받은 후 자신의 질환과 치료정보를 어디서 습득했는지, 정보의 양과 질은 충분했는지, 어떤 채널의 정보가 유용했는지 등 정보탐색과정에서의 언맷니즈가 있는지 알아보고, 설문조사 결과는 3월에 발표할 예정이다.
명성옥 더 니즈앤씨즈 커뮤니케이션 랩 대표는 “리슨투페이션츠는 환자와 보호자 분들이 처한 현실을 조명하고, 보다 나은 치료환경을 모색하기 위한 리서치 서비스이다. 환자 목소리야말로 환자 중심 통찰력의 씨앗이라는 확신으로 첫 걸음을 떼게 됐다”며 “앞으로 리슨투페이션츠는 진정한 의미의 환자 중심 투병환경을 만드는 데 기여하기 위해 주력하겠다”고 전했다.
한편 리슨투페이션츠는 서비스 론칭에 앞서 국내 환자단체 대표들을 대상으로 사전 설문을 진행했다. 설문에 참여한 환자단체는 1천명~9천999명 규모가 가장 많았고, 1만명 이상, 30~99명, 100~499명 순이었다.
설문결과에 따르면 환자 의견을 개진하는 수단으로 온라인 채널, 언론 제보, 보도자료 또는 공식 성명서 순으로 활용하고 있었다. 또 응답자 전원이 ‘환자 목소리를 대변하기에 현재의 수단이나 창구가 충분하지 않다’고 답했다.
환자단체 운영을 위해 필요한 지원으로는 재정, 의학적 데이터, 인력, 경험 순으로 꼽았다. 이와 함께 환자단체에서 필요한 교육으로는 국내 보험급여 정책 교육과 환자 대상 심리 상담 지원을 꼽은 응답자가 가장 많았고, 국내 의료 및 복지 시스템 교육, 질환 및 치료제 정보 지원이 순으로 나타났다.