대규모 건강 가명정보 결합 분석으로 의미 있는 결과 도출

공공·의료 가명정보를 결합 분석해 폐암 치료 효과 및 환자의 사망 원인을 상세히 파악한 사례가 등장했다.

개인정보보호위원회는 가명정보 활용 시범 사례의 일환으로 관계부처들과 합동으로 국립암센터 폐암 환자 임상정보및 국민건강보험공단 진료정보, 통계청 사망정보를 연계 분석한 결과를 27일 소개했다.

이번 연구는 폐암 치료효과 분석 및 폐암 환자에서의 합병증‧만성질환 발생 및 사망 예측모델 개발을 목표로, 국립암센터 폐암 환자 2만명의 정보, 보험공단 암 환자 2만명의 진료정보, 통계청이 보유한 423만명의 사망정보 등 여러 기관이 보유하고 있는 건강 관련 빅데이터를 가명처리하여 결합한 최초 사례다.

데이터3법 개정 이전에는 암 환자가 여러 병원을 이용하게 될 경우 단일 의료기관 데이터만으로는 합병증‧만성질환 등의 발생 여부 등을 충분히 알 수 없었다. 진료가 끝난 이후 사망하면 환자의 정확한 사망 원인 및 사망 시점 확인이 불가능했다. 법 개정으로 가명정보 결합을 통해 다수 기관의 데이터 결합과 분석이 가능해졌다. 이에 이번 사례처럼 진료 이후 암 환자에서 주로 발생하는 합병증, 만성질환, 사망 등 중요한 정보를 장기적으로 추적관찰할 수 있게 됐다.

이번 가명정보 간 결합은 개인정보보호법과, 보건복지부에서 발표한 '보건의료 데이터 활용 가이드라인'에 따라 진행됐다.

국립암센터, 보험공단, 통계청은 가명정보 활용을 위해 기관 내 데이터 심의위원회 심의와 국립암센터 의생명연구심의위원회 심의를 받았다. 이후 각 기관이 결합전문기관인 통계청에 결합신청해 결합대상자의 이름, 생년월일, 성별을 활용해 결합키를 만들어 결합키관리기관인 한국인터넷진흥원(KISA)에 전송했다. KISA는 결합키 연계정보를 통계청에 보내고 각 기관도 가명처리된 정보를 통계청에 전송했다. 결합된 데이터는 추가 반출심사를 거쳐 안전한 별도의 분석 공간에서 활용됐다.

이번 발표는 최초의 가명정보 결합사례 연구의 1차 분석 결과로, 시계열 자료를 통해 폐암 환자의 사망동향 및 사망원인 도출에 중점을 뒀다.

분석 결과, 국립암센터에 내원한 폐암 환자 1만4천여 명 중 1년 이내 사망은 38.2%, 3년이내 사망은 67.3%, 5년 이내 사망은 77.4%, 10년 이내 사망은 87.5%였다.

폐암 진단을 받고 5년 이상 생존 후 연구대상기간 내 사망한 환자의 22.2%가 암 이외의 원인으로 사망했고, 이 중 심뇌혈관질환으로 인한 사망이 24.8%를 차지했다.

심뇌혈관질환에 의한 사망은 5년 이상 생존한 폐암 환자에서 암으로 인한 사망 다음으로 높았다. 폐암 생존자에서의 적극적인 심뇌혈관질환 관리가 중요하다는 것을 시사하는 결과를 얻은 것이다.

정부는 향후 폐암 환자의 단기·중기·장기 사망 원인 및 연도별 사망 동향을 파악하고, 심층분석을 통해 폐암 환자에서의 심뇌혈관질환 등 만성질환 발생 및 사망과의 인과관계를 확인할 예정이다. 폐암 환자의 생애주기 전반에 걸친 위험요인 파악 및 진단‧치료에 따른 예후 예측 모델도 제시할 계획이다.

이를 통해 그 동안 파악하기 어려웠던 암 환자에서의 만성질환 발생 및 사망 관련 요인들을 파악하고, 암 환자들에게 실질적인 도움이 되는 만성질환 관리전략을 제시할 수 있을 것으로 기대했다.

이같은 연구 방식은 그 동안 추적조사에 어려움이 있었던 환자의 건강 정보를 보다 신속하고 정확하게 파악함으로써 연구기간과 비용을 단축하고, 임상적으로 의미있는 실사용증거(RWE)를 마련하는데 기여할 것이란 전망도 내놨다.

서홍관 국립암센터 원장은 “암 환자의 최적화된 치료를 위해서는 암의 진단부터 수술, 치료, 재발, 전이 및 사망에 이르는 환자의 전 주기 의료 데이터가 필요하다”며 “이번 시범사례가 폐암 생존자의 만성질환 관리 및 건강 증진에 도움을 줄 것으로 기대되며, 향후 국가 암 빅데이터를 활용한 환자 중심의 의료 서비스에 중추적인 역할을 할 것으로 예상된다”고 했다.