한국건선협회는 ‘손발바닥 농포증’의 희귀질환 지정에 대해 환영의 뜻을 밝혔다.
손발바닥 농포증은 손과 발에 무균성 고름집과 염증이 반복적으로 나타나는 만성 염증성 질환으로 극심한 통증과 가려움증을 유발한다. 특히 일상생활과 사회활동에 큰 제약이 있으며, 적절한 치료를 받지 않으면 증상이 악화해 삶의 질이 심각하게 저하된다.
하지만 희귀질환으로 지정되지 않아 효과적인 치료제로 알려진 생물학적 제제를 사용하는 데 높은 비용 부담이 큰 장벽으로 작용해왔다.
건선협회는 이번 지정을 통해 손발바닥 농포증 환자들이 산정특례제도의 혜택을 받을 수 있게 돼 의료비 부담이 크게 줄어들 것으로 기대되며, 환자들에게 더 안정적이고 효과적인 치료 환경을 제공하는 중요한 계기가 될 것이라고 평가했다.
이번 희귀질환 지정으로 손발바닥 농포증 환자들은 산정특례제도를 적용받아 본인부담금이 10%로 줄어 환자들은 의료비 부담에서 벗어나 적시에 적절한 치료를 받을 수 있게 돼 증상 완화와 삶의 질 개선에 도움 줄 것으로 기대된다.
건선협회는 “이번 희귀질환 지정이 이루어지기까지 노력준 대한건선학회 의료진과 보건의료 당국의 헌신에 깊은 감사의 마음을 전한다”며 “전문성과 열정을 바탕으로 손발바닥 농포증의 심각성을 알리고, 환자들의 고통을 줄이기 위해 꾸준히 연구와 치료 방안을 마련해 온 모든 분의 노력이 있었기에 오늘의 성과가 가능했다. 특히 환자들의 삶의 질을 개선하기 위해 애써주신 의료진과 보건당국의 관계자들은 환자들에게 새로운 희망을 선물했다”라고 높이 평가했다.
또 “이번 지정을 계기로 손발바닥 농포증을 포함한 모든 건선 환자가 더 나은 치료 환경에서 건강한 삶을 영위할 수 있도록 최선을 다할 것이며, 앞으로도 환자 권익 보호를 위한 다양한 지원사업을 확대하고, 관련 기관과 협력해 실질적인 도움이 되는 활동을 지속해서 전개할 예정”이라고 덧붙였다.
김성기 한국건선협회 회장은 “손발바닥 농포증이 희귀질환으로 지정된 것은 환자들에게 새로운 희망을 주는 중요한 진전이다. 이번 지정을 위해 노력해 준 모든 의료진과 보건당국 관계자들께 진심으로 감사드린다. 협회는 앞으로도 환자들의 치료 접근성과 권익 향상을 위해 꾸준히 노력할 것이다”라고 밝혔다.
