개인정보위, '보건의료' 데이터 경제 활성화 간담회 개최

대학·병원·기업 등 15개 기관 의견 청취

개인정보보호위원회는 23일 보건복지부와 함께 보건의료 데이터 연구 활성화를 위한 현장 의견을 청취하고자 병원, 대학, 보건의료 공공기관 및 기업 등 15개 기관이 참여하는 간담회를 개최했다.

개인정보위는 참석자들에게 지난 15일 보건복지부 등 관계부처 합동으로 발표한 '데이터 경제 활성화 추진과제' 중 보건의료 데이터 관련 주요 정책 추진 방향 등을 알리고 보건의료 데이터 연구 현장의 애로 및 건의사항을 수렴했다.

국립암센터는 데이터 보유기관이 연구자에게 데이터를 제공함에 있어 정보 유출, 우려, 사회적 논란 등 부담과 책임이 크기에 데이터 제공기관에 대한 법적책임 명확화·완화가 필요하다고 했다. 

국립암센터, 아주대 의대는 유전체 정보를 제3자가 연구 목적으로 활용할 수 있도록 가명정보 활용 범위 확대가 필요하고, 민감상병 정보 또한 개인식별 위험이 낮음에도 정보를 미제공하거나 제한적으로 제공하는 경우가 많아 연구 수행이 어렵다고 했다.

루닛, 카이아이컴퍼니는 이미지, 영상 등 보건의료 비정형데이터를 안전하게 활용하기 위해 구체적인 가명처리 방법과 예시를 제시해 불확실성을 해소시킬 수 있는 가이드라인을 요청했다.

삼성메디슨은 초음파 영상의 경우 해당 영상만으로는 거의 개인 식별이 불가능하다고 판단되므로, 합리적인 가명처리 기준이 마련된다면 연구개발 목적으로 유용하게 활용 가능하다고 제안했다.

서울대병원, 웰트는 다기관이 참여하는 대규모 연구는 생명윤리위원회 심의(IRB)와 데이터심의위원회(DRB) 심의 절차가 너무나 복잡하고 오래 걸리며, 일원화된 심의가 어렵다고 호소했다.

서울아산병원, 한라대는 생명윤리법-개인정보보호법 간 가명처리·익명화 등 관련 용어가 서로 달라 실제 의료 데이터를 다루는 연구 현장에서는 데이터 처리 수준 등에 있어 혼란이 발생하는 점을 말했다.

서울대병원, 세나클소프트, 루닛은 연구자와 기업이 보건의료데이터를 활용·결합해 다양한 연구와 사업을 시도할 수 있도록 정부의 컨설팅 지원, 인프라 증설, 제도 개선 등을 요청했다.

개인정보위는 답변을 통해 연내 가이드라인을 개정해 데이터 제공기관에 대한 법적 책임을 명확히 안내하고, 의료 이미지와 영상정보 등에 대해서는 현장에서 적용 가능한 구체적 사례 등을 제시해 비정형 데이터 가명처리 기준을 마련할 계획이라고 밝혔다.

데이터심의위원회(DRB)와 생명윤리위원회(IRB) 간 중복심의 절차 간소화, 일부 요건 변화에 따른 생명윤리위원회(IRB) 재심사 부담 경감, 결합전문기관 자체 결합 확대 등 합리적이고 간소화된 보건의료 데이터 활용 절차를 마련해나가겠다고도 했다.

고학수 개인정보위 위원장은 “앞으로 복지부 등 관계 부처와 협력해 보건의료 데이터를 안전하게 마음껏 활용해 연구를 수행할 수 있는 기반을 마련해나가겠다”고 강조했다.