스핀라자 급여 탈락 기준은 비용 부담 해결 고육지책

박형준 교수, 환자별 제각각 개선 효과와 경제 요인 두 마리 토끼 해결 난제

척수성 근위축증(SMA) 치료제 ‘스핀라자(성분명 뉴시너센나트륨)’. 건강보험심사평가원이 해당 치료제에 대해 급여 탈락 기준을 적용하고 있는 것이 환자 요구와 비용 부담 해결이라는 두 마리 토끼를 잡기 위한 '고육지책'이란 견해가 나왔다.  

박형준 강남세브란스병원 신경과 교수는 이날 오전 서울 여의도 글래드서울에서 기자들과 만나 건강보험심사평가원의 스핀라자 급여 중단 기준에 대해 의견을 밝혔다. 

참고로 심사평가원은 스핀라자 투여 급여 중단 기준을 고시하고 있다. 고가의 치료비용 때문에 급여 적용 대상 탈락을 두고 환자들 사이에서는 논란이 적지 않다.

박형준 강남세브란스병원 신경과 교수(왼쪽 세번째)는 이날 오전 서울 여의도 글래드서울에서 기자들과 만나 건강보험심사평가원의 스핀라자 급여 중단 기준에 대한 견해를 밝혔다.

박 교수는 “의료적인 요인뿐만 아니라 사회·경제적 요인도 영향을 미친다”며 “심사평가원은 통상 스핀라자를 환자에게 4회~5회 투여 이후 2번 이상 호전이 안됐을 때 탈락시킨다”고 설명했다.

이어 “환자에 따라 개선 효과가 서서히 증가되는 경우도 있기 때문에 (심사평가원 평가가) 너무 짧게 보는 것 아니냐는 문제제기도 있을 수 있다”며 “급여 적용 범위를 넓히면 비용 부담 존재하기 때문에 심사평가원 입장에서는 탈락 기준을 적용한 것”이라고 덧붙였다.

또 스핀라자 투약 이후 환자의 운동기능평가를 위해 더러 동영상 촬영이 이뤄지는 경우도 있는데, 별도의 매뉴얼 없이 주먹구구식으로 진행되는 것 아니냐는 지적도 있었다.

박 교수는 “동영상 촬영은 환자의 개선 여부 입증을 위한 것으로, 임상에서는 매번 촬영을 하는 것도 부담이 존재한다”면서 “병원마다 여건도 제각각이라 차이가 존재하는 게 사실이지만 점차 개선될 것”이라고 예상했다.

한편, 보건복지부는 지난달 1일부터 최근 만 3세 이후 발병한 SMA 환자에 대한 스핀라자 급여 적용 제한을 완화했다.