중증화농성한선염, 무홍채증 등 39개 희귀질환 산정특례 적용

2022년 1월부터 산정 특례 대상 희귀질환 확대, 중증 보통 건선 등록기준 개선

중증화농성한선염, 무홍채증 등 39개에 대해 건강보험 본인부담금이 10%로 낮아지는 산정특례가 적용된다.

건강보험 본인 일부 부담금 산정특례제도는 고비용이 발생하는 희귀·중증 난치 질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 환자 본인이 부담하는 비용을 낮춰주는 제도로 일반적으로 본인부담률은 입원 20%, 외래 30%∼60%이지만 산정특례시 입원·외래 0%∼10%가  적용된다.

(사진=보건복지부)

신규 지정된 중증화농성한선염, 무홍채증 등 39개(희귀질환 2개, 유병률 200명 이하 극희귀질환 31개, 기타염색체이상질환 6개) 희귀질환(1천86개 → 1천123개, 2개 진단명 통합)은 건강보험 본인부담금 산정 특례(본인부담률 10%로 경감)가 적용될 예정이다.

산정 특례 대상인 중증 보통 건선의 등록기준도 개선된다. 현재 중중 보통 건선 치료의 산정 특례를 적용받기 위해서는 약물치료와 광선치료를 각각 3개월씩 6개월 치료 후 중중도(체표면적 10% 이상, PASI 10점 이상)를 확인해 등록해야 한다.

하지만 광선치료의 경우 접근성이 떨어져 환자들의 산정 특례 신규 등록이 어려운 경우가 있었다. 산정 특례 적용을 위해서는 3개월간 주당 2회의 빈도로 누적 24회의 광선치료가 필요하나, 20~30대 환자들은 직장을 다니면서 의료기관을 방문하기 어려운 현실이다.

이에 따라 약물치료, 광선치료 중 2가지 이상 선택해 6개월의 전신치료(메토트렉세이트‧사이클로스포린‧아시트레틴의 면역억제제, PUVA‧UVB의 광선치료) 후 중증도를 확인해 등록할 수 있도록 제도를 개선한다.

또 산정 특례 재등록을 위해서는 생물학적 제제 치료 중단 후 전신치료를 받아 중증도를 확인토록 해 효과 있는 치료임에도 치료를 중단하게 되는 문제가 있어, 치료 중단 없이 의료진의 임상소견으로 재등록이 가능하도록 개선한다.

보건복지부는 ‘본인 일부 부담금 산정 특례에 관한 기준’ 고시 개정을 통해 2022년 1월부터 산정 특례 대상 희귀질환을 확대하고 중증 보통 건선의 등록기준을 개선할 예정이다.