휴먼스케이프, 희귀질환자 건강 데이터 플랫폼 구축 협약

GC녹십자지놈·싸이퍼롬·서울대학교의과대학 정보의학실 협력

헬스케어 스타트업 휴먼스케이프(대표 장민후)는 GC녹십자지놈, 싸이퍼롬, 서울대학교의과대학 정보의학실과 '희귀질환 환자 건강 데이터(PGHD) 공유 플랫폼 구축'을 위한 업무 협약을 체결했다고 10일 밝혔다.

이번 협약을 통해 참여 업체 및 기관들은 ▲희귀질환 유전자 분석 및 정보 공유 ▲희귀질환 환자 데이터(임상 및 유전정보) 수집 플랫폼 구축 및 데이터 확보 ▲약물 유전체 분석 및 정보 공유 ▲IRB 작성 및 연구 협력 등에 힘을 모으기로 했다.

(좌) 기창석 GC녹십자지놈 대표, 장민후 휴먼스케이프 대표, 인용호 싸이퍼롬 부사장, 김주한 서울대학교의과대학 정보의학실 교수가 희귀질환 PGHD 공유 플랫폼 구축을 위한 협약을 맺었다. (사진=휴먼스케이프)

휴먼스케이프는 개인 건강기록 서비스와 커뮤니티를 중심으로 희귀난치질환 환자의 건강 정보를 안전하게 수집하고, 제약사, 연구기관 등에서 데이터를 필요로 할 때 환자들에게 데이터 활용에 대한 적절한 보상을 지급하는 서비스를 제공한다.

이때, 데이터 유통 과정을 블록체인 기술을 활용해 투명하게 관리함으로써 환자 치료 기회를 확대하고, 환자 본인이 데이터에 관한 통제권을 가질 수 있도록 돕는다.

GC녹십자지놈은 유전체 분석 전문 기업으로, 유전자 염기서열 분석을 비롯해 유전체 분석 정보를 질병의 진단과 예측, 이를 통한 맞춤형 치료에까지 활용하는 것을 목표로 한다.

싸이퍼롬은 미국 실리콘밸리의 산호세에 본사를 두고 있는 기업으로, 개인의 유전체 정보와 특정 약물의 작용 기전 등 데이터를 통합 분석해 '약물 적합성'을 예측하는 기술과 서비스를 개발한다.

장민후 휴먼스케이프 대표는 "이번 4자 간 협약을 통해 희귀질환 환자에게 명확한 유전진단을 토대로 약물 적합성 분석 결과를 제공함은 물론 향후 치료제 개발 및 연구를 위한 전문성 있는 데이터 플랫폼을 구축할 수 있게 됐다"며 "특히 GC녹십자지놈의 유전체 분석 기술과 싸이퍼롬의 약물 적합성 예측 기술을 활용해 휴먼스케이프의 플랫폼에 참여하는 환자에게 단순한 경제적 인센티브 이상의 유의미한 가치를 제공할 수 있을 것으로 기대한다"고 말했다.