중증아토피연합회(이하 중아연)는 만 6개월~만 5세 영유아 중증 아토피 환자를 위한 신약의 조속한 급여를 촉구했다.
중아연은 “국내에서 중증 영유아 아토피 치료로 허가받은 유일한 약제인 듀피젠트는 여전히 건강보험심사평가원에서 급여를 검토 중”이라며 “지난 4년간 중증 아토피피부염은 신약 급여와 산정특례로 치료비 부담이 크게 낮아졌지만, 영유아 아토피 환자는 여전히 사각지대에 머물러있다”고 밝혔다.
영유아 중증 아토피 환자들은 비급여로 신약 치료를 받거나, 국소 코르티코스테로이드(국소치료제)로 버티거나 전신면역억제제를 사용해야 하는데 국소 코르티코스테로이드는 증상을 충분히 조절하는 데 한계가 있다는 것이다.
뿐만 아니라 국소치료제 실패 이후 선택하는 전신면역억제제는 허가사항 외 사용이고, 심각한 전신 부작용 우려 때문에 영아 환자에게 권고되지 않는다.
중아연은 “사실상 국소치료제 실패 후 장기적인 안전성과 효과가 입증된 치료제가 없는 상황에서 영유아 중증 아토피 환자들은 ‘경제적인 이유’로 최선의 선택을 하지 못하고 있다”고 지적했다.
이어 “의료진도 생물학적제제의 영유아 중증 아토피 환자를 위한 신약 급여를 지지하고 있다”며 “언론 보도에 따르면 대한소아알레르기호흡기학회는 지난해 12월 건강보험심사평가원에 ‘듀피젠트 중증 아토피피부염의 영유아 급여확대 필요성’을 제목으로 한 의견서를 제출했다”고 덧붙였다.
학회는 의견서에서 ▲국내에서 중증 아토피피부염에서 허가된 유일한 약제 ▲5년 이상의 장기 안전성 입증 ▲아토피피부염 치료제 중 유일하게 잠재적 질환 조절효과 ▲대체약제 부재 ▲타 연령 및 타 국가와의 형평성 등을 이유로 급여 결정을 요청한 것으로 알려졌다.
중아연은 중증 아토피 환자와 그 가족과 함께 영유아 중증 아토피 신약 급여를 촉구하는 다양한 활동을 펼치고 있다. 지난해 말 보건복지부와 건강보험심사평가원을 비롯해 신약 공급사인 사노피에도 급여를 촉구하는 릴레이 손편지와 전자민원을 제기한 바 있으며, 올해 1월 말부터는 일반인도 함께하는 온라인 지지서명운동을 진행해 현재까지 400여명이 참여했다.
중아연은 “영유아 중증 아토피 환자의 절대적인 숫자는 적을 수 있지만 연령 특성상 환자와 환자 가족이 겪는 신체적, 정신적 고통이 상당한 사회적 문제”라며 “영유아기는 전 생애주기 중 급격한 성장과 발달이 이뤄지는 중요한 시기인 만큼, 영유아 중증 아토피 환자에 대한 신약의 조속한 급여를 호소한다”고 밝혔다.
