‘누구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회 구현’을 담은 제2차 호스피스‧연명의료 종합계획이 발표됐다.
보건복지부는 지난 2일 국가호스피스연명의료위원회의 심의를 통해 제2차 호스피스·연명의료 종합계획(이하 종합계획)을 확정했다.
호스피스·완화의료는 말기 질환을 가진 환자와 가족에 대해 완치적 목적의 치료가 아닌 생애 말기 삶의 질에 목적을 둔 총체적 치료와 돌봄을 의미하며, 연명의료중단등 결정은 치료 효과 없이 임종과정의 기간만을 연장하는 연명의료를 시행하지 않거나 중단하는 결정을 의미한다.
노인인구 증가 추세 및 생애 말기에 대한 사회적 관심이 높아짐에 따라 이와 관련한 호스피스 서비스 확대 및 연명의료결정제도 확산에 대한 국민의 요구 역시 증대되고 있다.
지난 1차 종합계획(’19∼’23)에 따라 호스피스의 경우, 가정형·자문형 호스피스전문기관을 본사업화하고, 대상 질환을 말기 암 등 5개 질환으로 확대했으며, 전국 모든 시군구에 사전연명의료의향서 등록기관을 설치하고, 정규수가 편입, 공용윤리위원회 확대 등을 통해 제도 참여 의료기관을 확대하는 등의 성과를 나타냈다.
반면, 코로나19의 영향으로 호스피스전문기관이 휴업하는 등 호스피스 서비스 확대가 둔화되는 모습을 보였고, 요양병원 등 중소병원의 연명의료결정제도 진입은 아직 부족하며, 연명의료중단 이행의 사각지대 등 한계점이 있었던 것도 사실이다.
또 해외 동향을 살펴보면 호스피스 대상 질환을 치매, 파킨슨병 등 비암성 질환으로 확대하는 추세이고, 임종기에 존엄성을 잃지 않고 삶의 질을 유지할 수 있는 생애말기 돌봄 전략 수립을 확대하고 있다.
연명의료중단의 이행범위와 관련해서도 우리나라는 임종기 환자에 국한하고 있는 반면, 관련 제도 시행국들은 자기결정에 의한 연명의료중단 대상을 말기환자 등으로 보다 넓게 인정하고 있다.
복지부는 이러한 정책 여건 등을 반영해 제2차 계획에서는 그간 추진된 서비스 확대 및 인프라 확충 등을 기반으로 서비스 대상을 보다 확대하고 부족한 인프라를 지속적으로 보완하여 이용자의 서비스 접근성을 높이는 동시에, 제도를 합리화·개선하고 사각지대를 보완해 국민이 생애 마무리에 대한 자기결정을 보다 존중받을 수 있도록 했다고 설명했다.
‘누구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회’를 비전으로 삼고, 호스피스 및 연명의료결정제도의 ▲이용자 선택권 보장 확대 ▲제도 이행의 기반 강화 ▲제도 인식개선 및 확산을 주요과제로 하고, 이에 따른 세부 추진과제들을 도출했다.
우선 이용자 선택권의 보장 확대와 관련해 호스피스 및 연명의료결정제도의 접근성을 개선하고, 생애말기 지원 인프라를 확대한다. 접근성 개선을 위해 호스피스 서비스 제공 대상·범위를 확대하고, 연명의료결정 대상 조정 및 사전연명의료의향서 관리를 강화할 계획이다. 또 환자·가족을 위한 영적 돌봄 및 사별가족 프로그램 등의 서비스를 개발하고, 소아·청소년 환자의 가족 돌봄 지원방안 제도화를 모색해 나갈 예정이다.
사전연명의료의향서의 관리의 경우 의료진과 연명의료에 관한 의사소통을 조기에 시작할 수 있도록 현재 대상 질환의 말기 진단을 받은 이후 작성토록 하던 것으로 그 이전에도 작성할 수 있도록 제도를 보완해 작성시기를 확대한다. 현행 연명의료중단의 이행은 임종기로 국한되어 있어 환자의 자기결정권 보장에 제한점이 되고 있다.
또 의료기관윤리위원회 미설치 기관도 연명의료 정보조회가 가능하도록 해 연명의료중단 등 제도 이행의 연속성을 제고할 계획이다. 환자의 의사를 알 수 없고 결정할 수 있는 가족이 없는 경우 연명의료중단이 가능하도록 제도를 보완할하고, 사전연명의료의향서(이하 의향서)를 작성 전·후 관리 강화 및 등록정보에 대한 주기적 알람시스템 도입 등 수요자 중심으로 효율적 관리‧운영할 계획이다.
이외에도 호스피스 제공기관과 연명의료결정제도 수행기관을 확충하고, 정보시스템 구축을 강화함으로써 생애 말기 지원 인프라를 확대해 나갈 계획이다.
호스피스 전문기관은 2023년 188개소에서 2028년 360개소로 확대할 예정으로 입원형은 2028년까지 15개소를 늘려 109개소, 가정형은 41개소를 늘려 80개소, 자문형은 116개소를 늘려 154개소로 확대할 계획이다.
연명의료결정제도의 경우, 의료기관윤리위원회(연명의료중단 가능 의료기관)를 2023년 430개소에서 2028년 650개소로 확대한다. 상급종합병원은 100% 설치 완료되어 있으나 그 외 의료기관은 의료기관윤리위원회 설치율이 아직 부족한 상황으로 종합병원은 2028년까지 43개소 증가한 250개소(전체 종합병원의 75%), 요양병원은 144개소 증가한 280개소(전체 요양병원의 20%)까지 확대할 계획이며, 중소병원의 윤리위원회 설치 확대를 위해 공용윤리위원회를 2023년 12개소에서 2028년 20개소로 확대할 계획이다.
사전연명의료의향서 등록기관은 지역보건의료기관 및 의료기관 중심으로 균형적 확대를 추진할 계획으로 현재 전국 모든 시·군·구에 5개 유형의 686개소 등록기관을 지역보건의료기관 및 윤리위원회 설치 의료기관을 중심으로 확대해 나갈 예정이다.
지역보건의료기관의 경우 2028년까지 45개소를 늘려 155개소까지 설치하고, 윤리위원회 설치 의료기관 중 상급종합, 종합병원에 등록기관을 2028년까지 86개소를 추가 설치해 200개소까지 확대할 계획이다.
제도 이행의 기반 강화와 관련해서는 제공기관의 평가 및 관리체계를 고도화하고, 제공기관의 종사자 역량을 강화하는 등 제공기관 및 인력의 역량을 강화하고, 현장지원 강화 등을 통해 제도 이행의 실효성을 높여 나갈 계획이다.
현행 법적 기준 준수 등 제도 중심의 호스피스 전문기관 평가지표를 이용자 중심의 질 평가지표를 포함해 개선을 추진할 예정으로 인력기준(의사, 간호사)은 ‘병상수’에서 ‘환자수’ 기준으로 변경하고 병상가동률을 고려해 효율적 병동운영을 통해 서비스 질 향상을 도모할 예정이다.
이외에도 연명의료결정제도 수행기관 대상 점검·조사·환류체계를 강화하고, 참여기관 간 네트워크를 통해 정보 및 상담 지원, 신규 진입기관 멘토링, 현장 사례 공유 등 교류·협력을 확대하는 한편, 수행 기관별 기능 재정립 및 중간관리체계 마련을 통해 제도운영의 효율성을 도모하고 지원을 강화한다.
인식개선을 위해서는 호스피스 및 연명의료결정제도에 관한 연구를 활성화하고, 대국민 홍보를 통한 정책 인지도를 높이며, 지역사회를 연계를 강화해 나갈 계획이다.
관련해 의료진 대상 완화의료 교육 확대, 소아·청소년 환자 보호자의 부담 경감 지원방안, 연명의료결정제도 개선방안에 대한 현장적용 검토 등 제도확산을 위한 연구 및 지역사회 내 호스피스 인프라 확충에 따른 경제성 효과, 도입 가능한 호스피스 서비스의 적정수가 개발, 연명의료결정제도 수가 진단·분석 및 중단 이행 이후 서비스 개발 등 비용분석 연구 등 연구지원을 강화한다.
이와 함께 임종과정을 긍정적으로 인식할 수 있는 실천 메시지를 확산하고, 준비된 생애말기 계획·이행 사례를 전파할 예정이며, 생애마무리 의사결정과 관련해 계획해보고, 가족 등과 대화할 수 있는 의사소통도구를 제작·배포할 계획이다.
또 노년기뿐 아니라 학령기, 성인기, 중장년기 등 연령별 교육과정 개설·확산을 통해 생애말기 자기결정 등에 대해 미리 생각할 수 있는 기회를 제공한다.
호스피스 및 연명의료결정제도 거버넌스도 강화한다. 관련 사회적 이슈 등의 논의를 위한 자체 협의체를 구성·운영하고, 중앙-권역별 호스피스센터 간 성과 공유 및 권역별 호스피스센터 대상 현장 교육 활성화를 위한 지원을 강화하고, 국립연명의료관리기관 기능‧조직 확대 및 사업관리체계도 재정립해 나갈 예정이다.
보건복지부 전병왕 보건의료정책실장은 “건강하고 행복하게 살아가는 것만큼이나 존엄하고 편안하게 생애를 마무리하는 것에 대한 사회적 관심이 점차 커지고 있다”라며 “누구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회가 될 수 있도록 이번 종합계획을 차질 없이 추진해 나가겠다”라고 밝혔다.
