“뇌전증 아이가 발작 시 대처하는 방법이 보육교사나 교사에게 교육이 제대로 안 돼 있다”
한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회는 지난 15일 국회의원회관 제1소회의실에서 ‘2024 세계뇌전증의날’ 기념식을 개최했다.
‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일로, 우리나라를 포함해 전 세계 140여 개 국가에서 기념식을 개최하고 있다.
이날 행사에서는 김흥동 한국뇌전증협회 회장의 사회로, 홍승봉 뇌전증지원센터장, 전병율 전 질병관리본부장, 보건복지부 신희성 사무관을 비롯해 의료진 2명, 환자 및 환자 가족 4명, 변호사 1명 등 총 11명이 패널로 참석한 가운데 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’(이하 뇌전증 관리지원법) 제정을 촉구하는 토론회가 진행됐다.
뇌전증은 뇌신경 세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 장기간의 유병 기간과 집중적인 돌봄이 있어야 하는 다른 유사 질환과 비교해 볼 때 돌봄을 비롯해 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 적지 않다.
뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육‧취업‧대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 많은 차별과 제약을 받고 있다.
이에 의료계와 환자는 국가가 뇌전증의 예방, 진료 표준화 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별 방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립‧시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 ‘뇌전증 관리지원법’ 제정을 절실히 요구하고 있다.
이에 2020년 12월 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’이 더불어민주당 남인순 의원 등 22명의 의원이, 2021년 9월에는 국민의힘 강기윤의원 등 11명의 의원이 발의해 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에 상정돼 논의 중이다.
패널로 참석한 뇌전증 환자 부모인 허도경씨은 “뇌전증 아이가 학교에서 발작을 하게 되면 이를 대처하는 방법이 보육교사나 교사들에게 교육이 제대로 안되어 있는 상황”이라며 “뇌전증에 대한 최소한의 교육을 아이들과 가장 가까이에서 지내는 교사들이 의무적으로 받을 수 있도록 지원되어야 한다”고 했다.
한편 앞서 진행된 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 ‘퍼플라이트어워즈’(Purple Light Award)와 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 ‘뇌전증 인식 제고 특별상’, 국회 문화체육관광위원회, 보건복지위원회, 여성가족위원회 위원장 표창을 진행했다. 또 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 ‘에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식’도 함께 진행했다.
‘퍼플라이트어워즈’를 수상한 조다정씨는 “뇌전증에 대한 사회적 인식이 하루빨리 개선되어 모두가 함께 잘 살 수 있는 사회가 되길 바란다”며 “앞으로 뇌전증에 대한 정확한 정보를 알리기 위해 더욱더 노력하겠다”라고 수상소감을 밝혔다.
김흥동 한국뇌전증협회 회장은 “뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위한 국가적인 지원체계가 꼭 필요한 상황이다. 오늘 진행한 세계뇌전증의날 기념식 및 토론회를 계기로 뇌전증 관리지원법이 조속히 입법되어 전국 37만 뇌전증 환자와 200만 뇌전증 환자 가족들의 고통을 덜어주길 바란다”라고 밝혔다.
또 ‘에필라이저 프로젝트’ 미래설계 장학금 장학금을 수여했다. 생명보험사회공헌위원회, 교보생명, 함께만드는세상(사회연대은행)의 지원으로 2023년도부터 진행한 ‘에필라이저 프로젝트’는 뇌전증으로 인한 경제적 부담, 사회적 편견과 고정관념으로 어려움을 겪고 있는 당사자들과 형제자매가 느끼는 심리적‧사회적‧경제적 어려움을 함께하고자 마련됐다.
이 프로젝트를 통해 뇌전증 환자들이 사회적 지지와 연대를 경험하고, 긍정적인 자아상을 바탕으로 자신의 미래를 설계할 수 있게 하는 것이 목적이다. 작년까지는 뇌전증을 가진 대학(원)생만 대상으로 진행했으나, 올해부터는 뇌전증을 가진 대학생의 형제자매까지 대상자를 확대했고, 엄격한 심사를 통해 20명의 장학생이 선발되어 총 4천만원의 장학금을 전달할 예정이다.
김흥동 회장은 “이번 장학금 수여식을 계기로 뇌전증 가정의 대학(원)생들이 여러 부정적인 사회적 편견에 위축되지 않고, 자신이 그동안 마음속에 가지고 있었던 꿈과 열정을 펼칠 수 있는 계기가 됐으면 한다”고 전했다.
