보건복지부는 ‘암관리법 시행령 일부개정령안’이 11월1일 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다.
이번 개정안은 보건복지부장관이 암데이터사업을 수행할 때 개인정보가 포함된 자료를 요청하는 경우뿐만 아니라 수집된 가명정보를 결합해 처리하는 경우에도 해당 자료를 제공하는 기관과 사전협의를 거치도록 함으로써 가명정보의 결합 처리에 관한 절차를 명확하게 규정했다. 결합의 방법 및 절차 등 세부 사항은 고시로 명확히 정하도록 했다.
보건복지부는 암 질환의 연구 촉진을 위해 암 관련 데이터의 결합 및 연계, 제공 등을 위해 공공 분야 데이터를 한 곳에 모으는 ‘암 공공라이브러리 구축사업’을 추진하고 있으나, 자료 제공기관은 가명정보의 안전한 활용을 위해 가명정보 결합의 방법 및 절차에 대한 법적 근거 마련을 지속적으로 요구해 왔다
‘암 공공라이브러리 구축사업’은 암 등록환자의 암 등록정보(국립암센터), 건강검진(국민건강보험공단), 진료정보(건강보험심사평가원), 사망원인(통계청) 데이터를 결합해 암 환자의 전주기 이력을 볼 수 있는 공공데이터세트이다.
보건복지부 김한숙 질병정책과장은 “시행령 개정을 통해 암 데이터 사업 수행을 위한 공공기관 간의 협조가 원활해지고, 암 관리를 위한 연구·개발 등이 보다 활성화될 것으로 기대한다”라고 밝혔다.
