한국뇌전증협회는 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’(이하 뇌전증 관리·지원법) 입법동의 캠페인을 진행한다. 입법동의 캠페인에 동참한 분들에게 추첨을 통해 초코에몽 1박스를 제공할 예정이다.
뇌전증 관리·지원법은 뇌전증의 예방 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적인 근거를 마련함으로써 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 뇌전증 환자의 인권 보호 및 재활과 자립이 이뤄질 수 있는 토대가 되는 법이다.
더불어민주당 남인순 의원(서울 송파병)과 국민의힘 강기윤 의원(경남 창원성산)이 각각 발의한 뇌전증 관리·지원법은 현재 국회 보건복지위원회 법률심사소위원회에 계류되어 있다.
현재 약 39만 명(전체 환자의 98.2%)에 해당되는 뇌전증 환자들은 국가적 차원의 관리와 지원에서 제외되어 있다. 대한민국에서 법으로 보호되는 뇌전증 환자는 장애인으로 등록된 약 7천명뿐이다. 뇌전증은 전 세계적으로 0.7%~1%의 유병률을 보이며, 국내 뇌전증 환자는 약 40만 명으로 추정된다.
뇌전증은 당뇨‧고혈압과 유사한 만성 질환이지만 차별로 인해 심리적 어려움도 큰 상황이다. 특히 충분히 약물로 발작이 조절되는 경우가 많으나 질환에 대한 편견으로 인해 취업‧교육‧대인관계 등 기본적인 사회생활에 많은 차별을 받고 있다. 하지만 기존 법률로는 뇌전증이라는 만성 질환적 특성과 사회적 편견 등에 대해 체계적으로 대처할 수 없다는 것이 현실이다.
WHO(국제보건기구)는 2015년 뇌전증을 국가가 관리해야 할 질환으로 규정했다. 이어 올해 5월27일 제75회 세계보건기구총회(WHA)에서 ‘뇌전증과 기타 신경계 질환의 범국가적 지원체계 추진을 위한 결의안’(Global Action Plan on Epilepsy and other neurological disorders 2022-2031)을 만장일치로 통과시켰다. 뇌전증 환자의 인권을 증진·보호하기 위한 법률을 제정하거나 강화하는 것을 목표로 하고 있다.
한국뇌전증협회 김흥동 회장(세브란스어린이병원 소아신경과 교수)은 “사회적 편견에 시달리는 뇌전증 환자 모두가 일상생활이 가능하도록 조속하게 법률안이 통과되어야 한다”며 뇌전증 관리·지원법의 제정을 촉구했다.
한국뇌전증협회는 뇌전증 관리·지원법 입법동의 캠페인의 일환으로 남양유업과 함께 ‘같이 걸을래?’ 걷기 챌린지 캠페인도 진행하고 있다. 헬스케어 앱 캐시워크를 통해 9월5일까지 진행되며, 참가자에겐 캐시워크 앱에서 사용가능한 소정의 캐시를 제공한다.
